Menina Escocesa Com Doença Rara Que A Torna 'Alérgica' Ao Sol Pode Agora Brincar Dentro De Casa

Mollie Murray, de Montrose, é a única criança no Reino Unido conhecida por ter sua variante específica de xeroderma pigmentoso (XP), uma condição que torna sua pele extremamente sensível à luz ultravioleta. A condição não tem cura e coloca Mollie em risco de danos solares graves durante todo o ano, o que significa que ela só pode sair com segurança usando roupas de proteção de comprimento total ou após o anoitecer. Sua mãe, Kirsty Campbell, 35, enfermeira-chefe, disse: "Ela se queima o ano todo e já se queimou em novembro.

A única hora segura para sair é no escuro. Quero mantê-la dentro de casa o tempo todo para mantê-la segura, mas não podemos fazer isso – ela precisa de alguma normalidade. Campbell falou para aumentar a conscientização sobre a condição de Mollie e agradecer à Fundação Archie pelo financiamento "vital" que forneceu para ajudar o pai de Mollie, Ryan Murray, 34, a revestir sua casa com filme resistente a UV no mês passado.

O filme significa que Mollie agora pode brincar dentro de casa sem as cortinas fechadas. "O apoio deles foi indescritível – eles foram uma ajuda enorme para nós", disse Campbell. "Chorei por cerca de 20 minutos quando me disseram que o dinheiro viria.

Mollie não teria a mesma qualidade de vida na casa do pai sem isso. Ela acrescentou: "Significa que ela pode fazer coisas simples como olhar para fora para ver o carteiro ou desenhar à luz do dia. Meu ex-parceiro tinha que levar equipamentos de parquinho para dentro de casa, pois não era seguro lá fora.

Ela está tão feliz correndo como uma criança normal. Mollie esteve dentro e fora do hospital desde bebê, sofrendo de uma série de sintomas, incluindo convulsões e refluxo grave. Ela sofreu queimaduras solares graves pela primeira vez em um dia nublado em maio de 2025. A situação escalou quando aconteceu novamente dois meses depois.

Os médicos aconselharam que Mollie tem 10.000 vezes mais probabilidade de desenvolver câncer de pele do que outras crianças, e Campbell tem que usar um monitor de UV para verificar as leituras em cada cômodo para garantir que seja seguro para Mollie entrar. "Passar de pensar que seu filho tem queimadura solar para eles terem um distúrbio genético extremamente raro é alucinante", disse Campbell. "A vida cotidiana é difícil, pois ela precisa de roupas de proteção completas para sair e protetor solar a cada duas horas sob as roupas.

Ela acrescentou: "Inicialmente, tivemos que brincar dentro de casa no escuro com as cortinas fechadas antes de colocar o filme resistente a UV nas janelas. Campbell e sua família foram informados de que Mollie provavelmente terá deficiência neurológica e problemas de mobilidade aos 40 e 50 anos, mas que ela deve ter uma infância bastante normal. A família de Mollie espera garantir que ela tenha a mais alta qualidade de vida possível, continuando a mantê-la segura.

"Tenho um monitor de UV, pois ela não pode simplesmente entrar em um cômodo. Tenho que verificar se não há absolutamente nenhuma luz UV lá, então há muitos desafios ao longo do caminho", disse Campbell. "Ela é uma garotinha incrível e está lidando muito bem.

Ela é muito extrovertida e amigável, e o fato de ter ficado tanto tempo no hospital significa que está acostumada a ver rostos diferentes. A Fundação Archie fornece apoio a bebês, crianças e famílias durante uma internação hospitalar ou após um luto. A instituição de caridade doou à família de Mollie £600 para financiar filme UV para todo o andar de baixo da casa de seu pai e o quarto de Mollie no andar de cima, que foi instalado em 15 de julho.

Rebecca Duncan, gerente de desenvolvimento de negócios e arrecadação de fundos da Fundação Archie em Tayside, disse que é "maravilhoso" ouvir como o apoio da instituição ajudou a fazer a diferença para Mollie e sua família. "Cuidar de uma criança com necessidades complexas pode ser incrivelmente desafiador e, às vezes, isolador, por isso estamos comprometidos em garantir que as famílias nunca sintam que precisam enfrentar essa jornada sozinhas", disse Duncan.