Une Famille a Payé Environ 860 000 Dollars Pour Financer Des Travaux Précliniques

Deux enfants sont morts lors d'essais distincts d'édition génétique expérimentale en Chine, et les décès ont été dissimulés pendant des mois, selon des rapports publiés cette semaine. Le premier cas, révélé par une enquête conjointe du magazine Science et de Retraction Watch, concerne une fillette de six ans décédée en mars 2025 à l'hôpital Xinhua de Shanghai, une semaine après avoir reçu un traitement d'édition génétique ciblant le cerveau pour le syndrome de Snijders Blok-Campeau, un trouble neurodéveloppemental rare. L'essai, dirigé par le neuroscientifique Zilong Qiu de la faculté de médecine de l'université Jiao Tong de Shanghai, était la première tentative mondiale d'édition génétique ciblant le cerveau humain.

La famille a payé environ 860 000 dollars pour financer les travaux précliniques. L'enfant a développé une microangiopathie thrombotique, et le comité d'éthique de l'hôpital a conclu que le décès était « définitivement lié » au traitement expérimental. Le décès n'a pas été divulgué publiquement ni enregistré dans les registres d'essais, et un article de février 2026 dans Nature par l'équipe n'a fait aucune mention de l'essai humain.