سكاي كليرز، دواء معدّل لمرض ترنح فريدريك النادر، في مسعى لتأمين وصول المرضى إليه بعد رفض الهيئة التنفيذية للخدمات الصحية

اجتمع نواب حزب فاين جايل، مايكل كاريغي، وكاثرين كالاهان، وشون كين، وديفيد ماكسويل، ونويل مكارثي، وجون بول أوشيا، والسيناتور نويل أودونوفان، مع شركة بايوجين، شركة التكنولوجيا الحيوية التي تصنع الدواء. تبلغ تكلفة العلاج 288,000 يورو لكل مريض سنويًا، وهو غير متاح لنحو 200 مريض في أيرلندا. وافق الوكالة الأوروبية للأدوية على الدواء في فبراير 2024، وأصبح متاحًا للمرضى في دول أوروبية أخرى.

وهو العلاج الوحيد المرخص لمرض ترنح فريدريك. تتصاعد الضغوط على قادة الحكومة للتدخل وعكس قرار الهيئة التنفيذية للخدمات الصحية الذي يوصي بعدم التمويل. الأسبوع الماضي، وقع 47 عضوًا من الكتلة البرلمانية لحزب فيانا فايل رسالة إلى وزيرة الصحة جينيفر كارول ماكنيل، ورئيس الوزراء مايكل مارتن، ونائب رئيس الوزراء سيمون هاريس، والرئيس التنفيذي للهيئة التنفيذية للخدمات الصحية آن أوكونور، يدعون فيها إلى عكس القرار.

قال كاريغي إن الهدف من الاجتماع كان مناشدة بايوجين للانخراط بشكل كامل مع الهيئة التنفيذية للخدمات الصحية بشأن ما هو ممكن لتوفير وصول المرضى إلى الدواء. كما طُلب من بايوجين النظر في تطوير برنامج وصول رحيم للمرضى قبل اجتماع الإدارة العليا القادم للهيئة التنفيذية للخدمات الصحية في 25 أغسطس. وقال كاريغي: "كان لدينا جميعًا الكثير من التواصل مع المرضى المتأثرين بهذا المرض النادر، وكذلك مع عائلاتهم ومجموعات الدعوة، ونفهم أن توصية مجموعة الأدوية التابعة للهيئة التنفيذية للخدمات الصحية بعدم تغطية تكلفة سكاي كليرز مدمرة لهم". دعت إميلي فيليكس، محامية متدربة من مقاطعة كيلكيني والتي حملت حملة للموافقة على الدواء، الجمهور إلى حضور احتجاج سلمي في حديقة الذكرى في دبلن يوم الأحد عند الظهر.